아이들에게 희망을, 소화흡수 장애 '민호의 소원'

소화흡수 장애 '민호의 소원'

• '선천적으로 소장의 위치가 바뀌어서 태어난 민호'

  
  

  민호는 선천적으로 소장의 위치가 바뀌어서 태어났습니다.

  보통 생후 1년 전후로 병이 발견이 되지만

  민호의 경우 6살이 되던해 극심한 복통과 함께 상황을 파악할 수 있었습니다.

  검사 결과 이미 소장뿐만 아니라 십이지장과 대장마저 괴사한 상황,

  2013년부터 현재까지 3차례 소장절제 수술과 입원치료를 받았고

  그 결과 민호가 가진 소장의 길이는 단 50cm 뿐입니다.(일반인4m~6m)

  병명은 ‘소화흡수장애 및 단장 증후군’

  민호가 입으로 먹고, 씹어 삼키는 식사는

  아동의 소화 및 흡수 기능 상실로 인해 배출될 뿐입니다.

  소화 · 흡수능력이 전혀 없어 매일 몸 속에 삽입한 관을 통해

  14시간 동안 영양제 투여를 받아야만 합니다.

  민호의 소원은 단지 ‘친구들과 매일 함께 밥을 먹는 것’

  우리가 이 아이의 소원을 이뤄줄 수는 없을까요?

  
  

• "친구들과 함께 밥을 같이 먹고 싶어요"

  
  

  민호는 몸속에 삽입한 카데터(관)을 통한 영양제 투여를 위해,

  실제로 학교에 출석해 본적은 거의 없습니다.

  병원학교와 학습지를 통한 공부를 계속하던 중 카데터(관)을 통한 영양제를

  투여한다는 조건 아래, 잠시 동안 일반학교에서 또래친구들과 학교생활을 할 수 있었지만

  그것마저도 영양불충분의 문제로 재입원을 할 수 밖에 없었습니다.

  "엄마, 나도 친구들이랑 같이 밥먹을 수는 없어요? 나 그게 정말 부러운데.."

  카데터(관)의 세균감염으로 인해 패혈증까지 앓았던 민호에게

  엄마는 그 작은 소원을 들어줄 수 조차 없다는 사실이 안타깝고, 또 안타까울 뿐입니다.

  
  

• "제가 웃어야 엄마 아빠가 몰래 울지 않아요"

  
  

  민호는 한창 장난기 많고 철없을 초등학교 2학년생이지만,

  자기의 병원비가 부모님에게 많은 부담을 주고 있다는 것을 이해할만큼 속이 깊습니다.

  엄마의 마음을 아프게 하지 않기 위해 무서운 주사 맞기도 곧잘 해내고,

  복통이 찾아올 때에도 부모님이 걱정하실까 잘 표현하지 않아 아빠의 속을 태우기도 합니다.

  민호가 병원 침대에 누워 잠들었을 때, 부모님은 민호가 안쓰러워 숨죽여 울기도 합니다.

  "엄마 아빠가 저 몰래 우는 소리를 들을 때 가장 마음이 아파요"

  자기가 많이 웃었던 날에는 엄마가 울지 않으셨다며,

  부모님에게 이 사실은 말하지 말아달라고 부탁하는 어른스러운 민호의 모습.

  민호 가족이 '함께' 웃을 수 있도록 여러분의 관심과 사랑을 보내주세요.

  
  

14시간 동안 영양제를 투여받는 민호

"친구들이랑 같이 밥먹으면 안돼요?"

사랑하는 아빠와

민호가족이 '함께' 웃었던 그날

모금함 링크: 네이버 해피빈

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